nod's blog

Bon c'est officiel, en hiver j'hiberne. L'an dernier c'était la merde, cet hiver c'est la merde.

Ça ira mieux au printemps…

Après le rendez-vous à bordeaux avec le Dr. Paty, je me suis intéresse à l’ANC pour différentes raisons.

Pour commencer par le début un récapitulatif des symptomes de la narcolepsie.

Ensuite je tombe sur _la_ page ultime : Les impacts psychosociaux de la narcolepsie. Si la narcolepsie vous intéresse ou si vous en avez quelque chose à faire de moi lisez ça, entièrement. Si c’est trop long pour vous, lisez au moins la première partie sur les préjugés. Je vais juste mettre ici quelques passage importants pour moi.

Phase de semi conscience aboulique

Un certain nombre de personnes narcoleptiques décrivent des épisodes difficiles à vivre, dans leur vie quotidienne. Elles ont l’impression de vivre au ralenti alors que leurs capacités de réflexion semblent entières et intactes. Cela s’accompagne parfois de la sensation physique de mollesse des muscles. Elles savent ce qu’il faut faire mais tout se passe comme si, à ce moment-là, leur manquait le “petit déclic” qui leur permettrait de prendre la décision d’agir et de passer à l’action qu’elles ont seulement imaginée dans leur pensée. La pensée ne peut se réaliser dans l’action qu’elles souhaiteraient mettre en place. Elles peuvent même se critiquer sur leur manque de vitalité et de vivacité mais cette sorte d’épisode d’ aboulie ou de procrastination peut se maintenir encore pendant plusieurs minutes. Le vécu est différent des moments d’hésitation que l’on peut avoir sur l’envie ou non de se mettre à travailler.

“Elle devrait dormir plus tôt le soir !” ou bien “il ne dort pas assez la nuit !”

Réponse : En ce qui concerne la narcolepsie les accès de somnolence au cours de la journée n’ont rien à voir avec la durée du sommeil. Les personnes narcoleptiques peuvent aussi bien être des grands dormeurs que des petits dormeurs. Il peut même y avoir des nuits sans sommeil après lesquels le narcoleptique n’éprouvera aucun accès de somnolence. La narcolepsie entraîne une perturbation de la structure du sommeil ; ce ne sont pas ces perturbations qui sont les causes de la narcolepsie.

Rapport à la motivation et à la compétitivité

Ces adolescents et ces jeunes adultes sont souvent accusés de manquer de motivation, d’être des paresseux, de n’être pas assez réactifs. Ces accusations peuvent marquer profondément certains et les décourager dans leur désir de surmonter leurs réelles difficultés. Devenus adultes, les mêmes accusations peuvent leur être faites avec les mêmes résultats. D’autres “vont avoir la rage”, selon l’expression à la mode. Ils vont en faire plus que les autres. Ils vont lutter contre les dépréciations des autres et contre eux-mêmes pour réussir et pour prouver aux autres, les adultes qui les ont rabaissés et “mis plus bas que terre”, qu’ils ont de la valeur et que malgré leurs difficultés ils valent aussi bien et même mieux que les autres.

Je vais m’arrêter là parce-que sinon je vais recopier toute la page.

Peut-être vous avez entendu parler d’hypersomnie idiopathique, c’est légèrement différent.

Personne à part un autre narcoleptique peux comprendre ce que je vis, à quelques détails près. Vous voulez m’aider, lisez ça. Merci.

Mise à jour : Les narcoleptiques en force